Haematology Nurses & Healthcare Professionals Group
Hemoglobinopathies: Thalassemia’s & Sickle Cell Disease
EN
Hemoglobinopathies: Thalassemia’s & Sickle Cell Disease
Hemoglobinopathies are among the most common inherited blood disorders worldwide, with signifi cant implications for patients, families, and healthcare systems. Thalassemia’s and sickle cell disease represent the two most clinically relevant groups, each associated with lifelong challenges such as chronic anemia, organ complications, and complex treatment pathways.
This program has been created by a faculty of specialist nurses, haematologists/oncologists, and patient advocates, with the goal of providing healthcare professionals with the knowledge and tools necessary to support patients living with these conditions. Topics include:
• Understanding the pathophysiology and genetic basis of thalassemias and sickle cell disease.
• Evidence-based approaches to treatment, including transfusion support, iron chelation and new disease-modifying therapies.
• Curative and emerging options such as stem cell transplantation and gene therapy.
The crucial role of nurses and allied health professionals in education, monitoring, psychosocial support, and coordinated multidisciplinary care. As with all our resources, this learning program emphasizes the multidisciplinary team approach to care. Nurses, other allied health professionals, and patient organizations play an
essential role in ensuring both immediate and long-term needs of patients and their families are addressed.
On behalf of the faculty and the Haematology Nurses and Healthcare Professionals Group who developed this program, we hope this resource will support you in your practice and enhance the care you provide to individuals and families affected by thalassemia and sickle cell disease.
DE
Hämoglobinopathien: Thalassämie & Sichelzellkrankheit
Hämoglobinopathien zählen zu den weltweit am häufi gsten auftretenden erblichen Blutkrankheiten mit signifikanten Auswirkungen auf Patienten, Angehörige und
Gesundheitssysteme. Die Thalassämie und die Sichelzellkrankheit stehen für die beiden klinisch relevantesten Gruppen dieser Erkrankungen und sind jeweils mit lebenslangen Herausforderungen wie chronischer Anämie, Organkomplikationen und komplexen Behandlungspfaden assoziiert.
Dieses Programm wurde von einer Fakultät aus Pfl egefachkräften, Hämatologen/Onkologen und Patientenfürsprechern mit dem Ziel erarbeitet, Fachkräfte des
Gesundheitswesens mit dem nötigen Wissen und den Hilfsmitteln auszustatten, um Patienten, die mit diesen Erkrankungen leben, unterstützen zu können. Folgende Themen werden behandelt:
• Verstehen der Pathophysiologie und der genetischen Grundlagen von Thalassämie und Sichelzellkrankheit
• Evidenzbasierte Behandlungsansätze, einschließlich Transfusionsunterstützung, Eisenchelat-Therapie und neuer krankheitsmodifizierender Therapien
• Kurative und neuartige Optionen wie Stammzelltransplantation und Gentherapie
Die entscheidende Rolle von Pfl egekräften und verbundenen Fachkräften des Gesundheitswesens bei Aufklärung, Überwachung, psychosozialer Unterstützung und
koordinierter multidisziplinärer Versorgung
Wie alle unsere Ressourcen betont auch dieses Lernprogramm die multidisziplinäre Herangehensweise als Team an die Versorgung.
Pflegekräfte, andere verbundene Fachkräfte des Gesundheitswesens und Patientenorganisationen spielen eine entscheidende Rolle, wenn es darum geht, die
unmittelbaren und langfristigen Bedürfnisse von Patienten und ihren Angehörigen zu erfüllen.
Im Namen der Fakultät und der Haematology Nurses and Healthcare Professionals Group, die dieses Programm entwickelt haben, hoffen wir, dass diese Ressource Sie in Ihrer Praxis unterstützen und dazu beitragen wird, die Versorgung, die Sie für von Thalassämie und Sichelzellkrankheit Betroffene und deren Angehörige bereitstellen, zu verbessern.
IT
Emoglobinopatie: Talassemia e anemia falciforme
Le emoglobinopatie sono tra le malattie ematiche ereditarie più diffuse al mondo, con conseguenze significative per i pazienti, le famiglie e i sistemi sanitari. La talassemia e l‘anemia falciforme rappresentano i due gruppi clinicamente più rilevanti, ciascuno associato a sfi de permanenti quali anemia cronica, complicanze organiche e percorsi terapeutici complessi.
Questo programma è stato creato da un corpo accademico di infermieri specialisti, ematologi/oncologi e rappresentanti dei pazienti, con l‘obiettivo di fornire agli
operatori sanitari le conoscenze e gli strumenti necessari per assistere i pazienti affetti da queste patologie. Gli argomenti trattati includono:
• Comprendere la fi siopatologia e le basi genetiche delle talassemie e dell‘anemia falciforme.
• Approcci terapeutici basati su prove scientifi che, tra cui supporto trasfusionale, chelazione del ferro e nuove terapie modificanti il decorso della malattia.
• Opzioni terapeutiche e emergenti quali il trapianto di cellule staminali e la terapia genica.
Il ruolo cruciale degli infermieri e degli operatori sanitari ausiliari nell‘educazione, nel monitoraggio, nel supporto psicosociale e nell‘assistenza multidisciplinare coordinata.
Come tutte le nostre risorse, anche questo programma di formazione pone l‘accento sull‘approccio multidisciplinare alla cura.
Gli infermieri, gli altri professionisti sanitari e le associazioni di pazienti svolgono un ruolo essenziale nel garantire che vengano soddisfatte sia le esigenze immediate che quelle a lungo termine dei pazienti e delle loro famiglie.
A nome del corpo accademico e del gruppo Haematology Nurses and Healthcare Professionals che ha elaborato questo programma, ci auguriamo che questa risorsa Le sia di supporto nella Sua pratica e migliori l‘assistenza che fornisce alle persone e alle famiglie affette da talassemia e anemia falciforme